La Alcaldía ha elevado una moción al pleno ordinario del mes de marzo en el que propone manifestar la adhesión del Ayuntamiento de Totana al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra el próximo 31 de marzo.
Además, la propuesta recoge iluminar de color turquesa la fachada principal del Ayuntamiento y la colocación de la pancarta conmemorativa del Día Mundial de las Lipodistrofias en uno de los edificios municipales para dar visibilidad a la labor realizada por esta asociación y sensibilizar sobre la problemática de las personas que sufren esta enfermedad.
La Asociación Española de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP, es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y de ámbito internacional, creada con el fin de conseguir una mejor calidad de vida tanto en las personas que padecen lipodistrofias como en sus familias, en países de los cinco continentes.
La entidad nace en abril de 2012, gracias al legado que nos deja Celia Carrión Pérez de Tudela, pues ella fue quien condujo la búsqueda de los objetivos que hoy día tiene la asociación mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados de lipodistrofia, y crear espacios de convivencia entre afectados, familiares y profesionales.
Además, trabaja para sensibilizar y dar visibilidad a la problemática, apoyar la investigación en lipodistrofias y realizar acciones de formación
MANIFIESTO INSTITUCIONAL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 2024
Las lipodistrofias son un grupo heterogéneo de enfermedades que tienen como elemento común la ausencia total o parcial de tejido adiposo.
La mayoría de las lipodistrofias son enfermedades muy raras, y por tanto poco conocidas, lo que conlleva un importante retraso en el diagnóstico.
Además de provocar cambios en el aspecto físico que se asocian a la estigmatización social, las lipodistrofias se asocian con frecuencia a complicaciones metabólicas (diabetes, lípidos elevados) y hepáticas (hígado graso/cirrosis) que condicionan el pronóstico. En algunos subtipos, también se asocian con anomalías del desarrollo, defectos óseos y articulares, lesiones cutáneas, trastornos neurológicos y problemas de fertilidad.
Como consecuencia de la propia pérdida de tejido adiposo y las comorbilidades asociadas, la calidad de vida de estas personas se deteriora. Algunos subtipos de lipodistrofias reducen drásticamente la esperanza de vida. Muchas de las lipodistrofias tienen una causa genética, por lo que podrían transmitirse a la descendencia.
No existe cura para estos trastornos, pero existen algunos tratamientos que, en algunos subtipos, pueden mejorar significativamente las complicaciones asociadas, por ejemplo, la leptina recombinante humana.
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, solicitamos:
1. Que las Instituciones Sanitarias Públicas de España difundan entre los facultativos información sobre el CSUR de enfermedades metabólicas que incluye la Unidad de Referencia de Lipodistrofias en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, y que faciliten a los médicos toda la información para poder derivar a las personas con lipodistrofias a esta unidad especializada.
2. Que se implante la formación específica sobre estos trastornos en los programas de especialistas en Pediatría y Endocrinología, o que se fomenten las estancias de médicos residentes en centros de referencia en Lipodistrofias. Que las Instituciones Públicas promuevan en sus programas de posgrado proyectos dirigidos al conocimiento de las bases moleculares de las lipodistrofias y a la búsqueda de dianas terapéuticas específicas.
3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
4. Que las Sociedades Científicas Nacionales e Internacionales de Endocrinología, Diabetes, Endocrinología Pediátrica y Medicina Familiar y Comunitaria incluyan temas relacionados con las lipodistrofias en sus respectivos congresos y simposios, que promuevan la creación de grupos de trabajo sobre lipodistrofias; y que creen becas u otro tipo de ayudas económicas para promover la investigación y la difusión del conocimiento sobre las lipodistrofias. Que incluyan información sobre lipodistrofias en sus sitios web (revisiones científicas, centros de referencia nacionales e internacionales, guías de diagnóstico y tratamiento, herramientas de diagnóstico -LipoDDx-).
5. Apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias, una red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
6. Garantizar el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con lipodistrofias y, en particular, instamos a las autoridades sanitarias españolas y a la compañía farmacéutica Chiesi a que reinicien las negociaciones para alcanzar un acuerdo de precio-reembolso de la metreleptina, como ya ocurre en países como Reino Unido, Italia, Francia, Alemania y Portugal.
